Jour 5… 56km… 4h00… 272m de montée… J’ai quitté la Sarre, l’Allemagne, les chancres industriels pour redescendre là où l’on parle français avec l’accent germanique… fin des ravels et pistes aménagées et retour aux petites routes de campagne… c’est dimanche, pas de circulation et rien d’ouvert… juste un lièvre et une cigogne pour me regarder passer… 17°, il pleut mais même sous le soleil cette région frontalière doit sembler triste… des villages de maisons 4 façades en crépi, blocs monolithiques à la peinture jaune, verte, mauve, rose, beige délavée par la pluie, le soleil et le temps… Un temps qui me permet de me rappeler ce que je fais là sur ce vélo… D’abord, j’adore ça, voyager à ce rythme, dire bonjour aux passants, sourire au vent, être à l’air libre, sentir les limites journalières des distances, des hauteurs… Ensuite, il fallait que je teste le vélo, la nouvelle électronique depuis l’an dernier, la batterie avec un an de plus (celle-ci à 4 ans et bien entretenue, ne montre aucun signe de faiblesse)… Accessoirement, l’hiver dernier m’a laissé 2 ou 3 kg que je vois bien avoir disparu d’ici mon retour… Il y a aussi l’occasion de revoir un ami et d’aller me resourcer dans un lieu où l’énergie est forte et apoaisante… Enfin, il y a surement la seule et vraie raison… tester et amplifier mes nouvelles forces si elles existent… Ceux qui ont suivi mon parcours savent que je suis atteint d’une Amyotrophie Spinale Evolutive… Cette maladie rare fait partie intégrante de ma vie et j’en ai certainement repoussé les limites et les échéances auusi loin qu’il était possible de le faire… Avoir 48 ans est déjà un exploit que, hélas, beaucouo de mes pairs n’atteignent pas… alors, marcher, être indépendant de toutes aides paramédicales, avoir éduqué mes enfants, m’occuper de projets alternatifs et politiques, avoir une vie sociale «normale» et traverser une partie de l’Europe à velo, c’est plus que cadeau… et, pourrant, cela ne me suffit pas encore… Depuis un an, j’ai rencontré la chouette équipe du CRMN au CHR et j’ai fait le choix de recevoir le traitement Spinraza (on en a parlé dernièrement dans la presse) dont je vous ai expliqué, l’été dernier, les résultats fabuleux sur les enfants… Il n’y a pas de fausses promeses car il n y a aucun recul sur le fait de soigner des adultes qui ont déclenché les symptômes il y a bien longtemps… Je suis dans les mois où si cela doit marcher, il doit y avoir les premières améliorations… Les premiers tests sont encourageants mais encore peu significatifs avec une augmentation de la vitesse de marche de 5%… par contre, je travaille beaucoup à décompenser afin de retrouver une démarche moins chaloupée, plus droite et, ça, c’est moins mesurable… mon ressentir est que je suis plus droit et que j’ai moins de douleur au bas du dos… je suis plus stable sur mes jambes et je suis moins tombé ces derniers mois… Bref, il y a un esppir et je voulais pouvoir tester cela dans une situation plus difficile… être sur mon vélo, plusieurs heures par jour, sentir si mes forces et mon endurance ont augmenté, essayer de développer un maximum ce nouveau potentiel… au bout de 5 jours, de 300km et d’une vingtaine d’heure, je commence à avoir une certaine idée… qu’il me faudra encore plusieurs jours pour confirmer… On verra ce que dira l’avenir… Pour revenir à mes moutons, je suis arrivé tôt chez Jacques et Lydia un charmant couple de jeunes pensionnés à Altwiller… il y avait une réunion de famille avec des frères, des soeurs, des oncles, des tantes… Un acceuil sans façon digne de l’Auvergne et je me suis retrouvé au milieu des conversations avec une tasse de café, du melon, une tarte de groseille maison (j’ai pas encore trop parlé de bouffe depuis le deoar, je trouve 😁)… Ils m’ont ensuite proposé d’attaquer le pouce café maus comme je suis toujours raisonnable, vous savez bien que j’ai préféré aller me reposer… la fin de la journée se terminera par une longue papote à 3 à la table de la cuisine… Une nuit agréable fenêtre ouverte, reveil au cri de quelques oiseaux (que je trouve très silencieux en chemin par rapport au précédent)… déjà prêt pour un nouveau bout de route… une belle journée à tous… buen camino…