Jour 5\u2026 56km\u2026 4h00\u2026 272m de mont\u00e9e\u2026 J’ai quitt\u00e9 la Sarre, l’Allemagne, les chancres industriels pour redescendre l\u00e0 o\u00f9 l’on parle fran\u00e7ais avec l’accent germanique\u2026 fin des ravels et pistes am\u00e9nag\u00e9es et retour aux petites routes de campagne\u2026 c’est dimanche, pas de circulation et rien d’ouvert\u2026 juste un li\u00e8vre et une cigogne pour me regarder passer\u2026 17\u00b0, il pleut mais m\u00eame sous le soleil cette r\u00e9gion frontali\u00e8re doit sembler triste\u2026 des villages de maisons 4 fa\u00e7ades en cr\u00e9pi, blocs monolithiques \u00e0 la peinture jaune, verte, mauve, rose, beige d\u00e9lav\u00e9e par la pluie, le soleil et le temps\u2026 Un temps qui me permet de me rappeler ce que je fais l\u00e0 sur ce v\u00e9lo\u2026 D’abord, j’adore \u00e7a, voyager \u00e0 ce rythme, dire bonjour aux passants, sourire au vent, \u00eatre \u00e0 l’air libre, sentir les limites journali\u00e8res des distances, des hauteurs\u2026 Ensuite, il fallait que je teste le v\u00e9lo, la nouvelle \u00e9lectronique depuis l’an dernier, la batterie avec un an de plus (celle-ci \u00e0 4 ans et bien entretenue, ne montre aucun signe de faiblesse)\u2026 Accessoirement, l’hiver dernier m’a laiss\u00e9 2 ou 3 kg que je vois bien avoir disparu d’ici mon retour\u2026 Il y a aussi l’occasion de revoir un ami et d’aller me resourcer dans un lieu o\u00f9 l’\u00e9nergie est forte et apoaisante\u2026 Enfin, il y a surement la seule et vraie raison\u2026 tester et amplifier mes nouvelles forces si elles existent\u2026 Ceux qui ont suivi mon parcours savent que je suis atteint d’une Amyotrophie Spinale Evolutive\u2026 Cette maladie rare fait partie int\u00e9grante de ma vie et j’en ai certainement repouss\u00e9 les limites et les \u00e9ch\u00e9ances auusi loin qu’il \u00e9tait possible de le faire\u2026 Avoir 48 ans est d\u00e9j\u00e0 un exploit que, h\u00e9las, beaucouo de mes pairs n’atteignent pas\u2026 alors, marcher, \u00eatre ind\u00e9pendant de toutes aides param\u00e9dicales, avoir \u00e9duqu\u00e9 mes enfants, m’occuper de projets alternatifs et politiques, avoir une vie sociale \u00abnormale\u00bb et traverser une partie de l’Europe \u00e0 velo, c’est plus que cadeau\u2026 et, pourrant, cela ne me suffit pas encore\u2026 Depuis un an, j’ai rencontr\u00e9 la chouette \u00e9quipe du CRMN au CHR et j’ai fait le choix de recevoir le traitement Spinraza (on en a parl\u00e9 derni\u00e8rement dans la presse) dont je vous ai expliqu\u00e9, l’\u00e9t\u00e9 dernier, les r\u00e9sultats fabuleux sur les enfants\u2026 Il n’y a pas de fausses promeses car il n y a aucun recul sur le fait de soigner des adultes qui ont d\u00e9clench\u00e9 les sympt\u00f4mes il y a bien longtemps\u2026 Je suis dans les mois o\u00f9 si cela doit marcher, il doit y avoir les premi\u00e8res am\u00e9liorations\u2026 Les premiers tests sont encourageants mais encore peu significatifs avec une augmentation de la vitesse de marche de 5%\u2026 par contre, je travaille beaucoup \u00e0 d\u00e9compenser afin de retrouver une d\u00e9marche moins chaloup\u00e9e, plus droite et, \u00e7a, c’est moins mesurable\u2026 mon ressentir est que je suis plus droit et que j’ai moins de douleur au bas du dos\u2026 je suis plus stable sur mes jambes et je suis moins tomb\u00e9 ces derniers mois\u2026 Bref, il y a un esppir et je voulais pouvoir tester cela dans une situation plus difficile\u2026 \u00eatre sur mon v\u00e9lo, plusieurs heures par jour, sentir si mes forces et mon endurance ont augment\u00e9, essayer de d\u00e9velopper un maximum ce nouveau potentiel\u2026 au bout de 5 jours, de 300km et d’une vingtaine d’heure, je commence \u00e0 avoir une certaine id\u00e9e\u2026 qu’il me faudra encore plusieurs jours pour confirmer\u2026 On verra ce que dira l’avenir\u2026 Pour revenir \u00e0 mes moutons, je suis arriv\u00e9 t\u00f4t chez Jacques et Lydia un charmant couple de jeunes pensionn\u00e9s \u00e0 Altwiller\u2026 il y avait une r\u00e9union de famille avec des fr\u00e8res, des soeurs, des oncles, des tantes\u2026 Un acceuil sans fa\u00e7on digne de l’Auvergne et je me suis retrouv\u00e9 au milieu des conversations avec une tasse de caf\u00e9, du melon, une tarte de groseille maison (j’ai pas encore trop parl\u00e9 de bouffe depuis le deoar, je trouve \ud83d\ude01)\u2026 Ils m’ont ensuite propos\u00e9 d’attaquer le pouce caf\u00e9 maus comme je suis toujours raisonnable, vous savez bien que j’ai pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 aller me reposer\u2026 la fin de la journ\u00e9e se terminera par une longue papote \u00e0 3 \u00e0 la table de la cuisine\u2026 Une nuit agr\u00e9able fen\u00eatre ouverte, reveil au cri de quelques oiseaux (que je trouve tr\u00e8s silencieux en chemin par rapport au pr\u00e9c\u00e9dent)\u2026 d\u00e9j\u00e0 pr\u00eat pour un nouveau bout de route\u2026 une belle journ\u00e9e \u00e0 tous\u2026 buen camino\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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