{"id":20,"date":"2018-05-04T11:27:34","date_gmt":"2018-05-04T09:27:34","guid":{"rendered":"http:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/?p=20"},"modified":"2018-05-04T11:36:16","modified_gmt":"2018-05-04T09:36:16","slug":"votre-generosite-pour-permettre-aux-bebes-de-ne-jamais-souffrir-damyotrophie-spinale-evolutive","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/?p=20","title":{"rendered":"Votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 pour permettre aux b\u00e9b\u00e9s de ne jamais souffrir d&#8217;Amyotrophie Spinale Evolutive\u2026"},"content":{"rendered":"<p>Je vous propose de participer \u00e0 une <strong>course parrain\u00e9e<\/strong>\u2026 Il existe 4 types d\u2019Amyotrophie Spinales suivant un classement \u00e9tabli suivant <strong>la gravit\u00e9 et l\u2019\u00e9volution<\/strong>\u2026 En gros, le type est fonction du moment o\u00f9 <strong>vous perdez la capacit\u00e9 de marcher<\/strong> et celui o\u00f9 <strong>vous mourrez<\/strong>\u2026 Mais, maintenant, <strong>on peut d\u00e9tecter les SMA d\u00e8s la naissance\u2026 Et<\/strong> <strong>un traitement est disponible<\/strong>\u2026 Il est donc primordial de d\u00e9tecter les enfants atteints d\u00e8s leur naissance <strong>pour assurer leur survie (type I) et pour limiter les effets d\u2019un handicap lourd (type II \u00e0 IV)<\/strong>\u2026 le <strong>projet<\/strong> est <strong>pilote<\/strong> sur la <strong>Province de Li\u00e8ge<\/strong>\u2026 et cela permettra gr\u00e2ce \u00e0 certains m\u00e9dicaments de faire en sorte <strong>pour ces enfants, soit qu\u2019ils ne d\u00e9clenchent pas la maladie, soit que les sympt\u00f4mes soient fortement diminu\u00e9s\u2026<\/strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-6\" src=\"http:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/2012-07-20_Vacance_Compostelle_Moi_001-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p><strong>Des dons \u00e0 l\u2019ABMM (Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires)\u2026<\/strong><\/p>\n<p>C\u2019est l\u2019association <strong>ABMM<\/strong> (g\u00e9r\u00e9e par des citoyens) <strong>qui finance le test<\/strong> en attendant qu\u2019un jour les autorit\u00e9s comp\u00e9tentes prennent le relai\u2026 <a href=\"http:\/\/www.abmm.be\">www.abmm.be<\/a><\/p>\n<p>Pour plus de renseignements concernant l\u2019action Screening des nouveaux-n\u00e9s \u00a0<a href=\"https:\/\/www.telethon.be\/Projet-Stop-SMA-screening-des-nouveaux-nes_a337.html\">https:\/\/www.telethon.be\/Projet-Stop-SMA-screening-des-nouveaux-nes_a337.html<\/a> ou <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/sunmayariseonsma\">https:\/\/www.facebook.com\/sunmayariseonsma<\/a><\/p>\n<p><strong>Pour des enfants, pour qu\u2019ils vivent et ne soient pas P.M.R. plus tard<\/strong>\u2026<\/p>\n<p>Par exemple, si on part d\u2019un centime au km, cela fait 28,00\u20ac\u2026 si vous versez 40,00\u20ac \u00e0 l\u2019association, l\u2019\u00e9tat vous en remboursera 12,00\u20ac via vos imp\u00f4ts et cela fait 28,00\u20ac&#8230; Cela tombe bien non\u00a0!!! <strong>Et 1 centime au km, ce n\u2019est pas grand-chose\u2026\u00a0<\/strong> <strong>\u2026<\/strong><\/p>\n<p>Alors, que faut-il faire\u00a0? <strong>Versez 40,00\u20ac<\/strong> (ou un autre montant) sur le compte <strong>BE42 7512 0432 2254<\/strong> avec la communication <strong>Beckers David Screnning Amyotrophie Spinale<\/strong>\u2026 Et envoyez un petit mail \u00e0 <a href=\"mailto:info@abmm.be\">info@abmm.be<\/a> avec vos coordonn\u00e9es (pr\u00e9nom, nom, adresse compl\u00e8te et N\u00b0 national si vous voulez un pr\u00e9-remplissage de votre <strong>attestation fiscale<\/strong>)\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je vous propose de participer \u00e0 une course parrain\u00e9e\u2026 Il existe 4 types d\u2019Amyotrophie Spinales suivant un classement \u00e9tabli suivant la gravit\u00e9 et l\u2019\u00e9volution\u2026 En gros, le type est fonction du moment o\u00f9 vous perdez la capacit\u00e9 de marcher et [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20"}],"collection":[{"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=20"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":22,"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20\/revisions\/22"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=20"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=20"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lesfollesjourneesdedavid.be\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=20"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}